Ante el desconocimiento generalizado sobre las enfermedades poco comunes, el Colegio de Pediatría de Ciudad Juárez, en colaboración con la asociación civil Raras, pero no invisibles, invita al sector salud, educativo, pacientes y cuidadores a participar en la Primera Jornada Local de Enfermedades Raras.
El evento se llevará a cabo de manera gratuita el sábado 22 de febrero, de 9 de la mañana a 3 de la tarde, en el auditorio del Hospital Ángeles, ubicado en la avenida Campos Elíseos 9371.
Durante la jornada se abordarán temas como la identificación temprana de enfermedades raras, trastornos del neurodesarrollo, manifestaciones y afecciones neuromusculares, entre otros, informó Edith Tejeda González, fundadora de Raras, pero no invisibles.
La primera parte del evento incluirá conferencias a cargo de especialistas nacionales del Instituto Nacional de Pediatría y del Instituto Nacional de Neurología, así como de médicos locales del Hospital Ángeles.
En la segunda parte, los asistentes podrán recorrer stands donde recibirán evaluaciones gratuitas de neurorrehabilitación y accederán a información sobre los equipos multidisciplinarios que intervienen en el tratamiento de estas enfermedades.
El presidente del Colegio de Pediatría, Carlos Méndez Nieto, explicó que estos padecimientos afectan a cinco de cada 10 mil pacientes en el mundo, por lo que su detección temprana es necesaria para darle un tratamiento oportuno.
Asimismo, señaló que la mayoría de estas enfermedades pueden identificarse a través del tamizaje neonatal, el cual es obligatorio en todos los hospitales de la región.
Enfatizó también la importancia de que las familias acudan a citas médicas de seguimiento para garantizar la salud de los bebés y detectar cualquier condición a tiempo, además de la necesidad de capacitar constantemente al personal de salud. En Ciudad Juárez, algunas de las enfermedades raras detectadas, además del hipotiroidismo, incluyen galactosemia, enfermedad de Gaucher y diversas afecciones neurológicas.
